Na neděli 21. června připadá Mezinárodní den nemoci ALS a při té příležitosti si připomínáme 10 let působení spolku ALSA, který jako jediný v České republice poskytuje komplexní pomoc pacientům s tímto vzácným a zatím nevyléčitelným neurologickým onemocněním.
ALS postupně oslabuje svaly, bere lidem možnost hýbat se, mluvit, polykat, a nakonec i dýchat. Mozek ale zůstává bdělý. Nemoc je velmi progresivní, jen pět procent lidí žije déle než pět let od stanovení diagnózy. „Zpočátku bylo velmi náročné to přijmout. Každý měsíc jsem si všímal všeho, co už mi dělá potíže a nedokážu sám udělat. Po čase jsem si uvědomil, že není možné se trápit tím, co už nemůžu, ale naopak se soustředit na věci, které ještě zvládám,“ říká Jan Karafiát, kterého diagnóza zastihla ve věku třiatřiceti let. Aby mohl žít důstojný život co nejdéle a užít si plody ze stromů, které jako zahradník ještě stihl zasadit, v tom mu pomocnou ruku podal právě Spolek Alsa, který už 10 let poskytuje pacientům s ALS sociální a psychologické poradenství, konzultace vhodných terapií, půjčovnu kompenzačních a komunikačních pomůcek i výjezdy odborníků do domácího prostředí.
„Před deseti lety, kdy jsme začínali, jsem si nemyslela, že toho tolik dokážeme,“ říká ředitelka spolku Eva Bezuchová. „Jsem ráda, že můžeme nemocným a jejich rodinám zlepšovat poslední roky života a že se nám daří měnit celý systém, aby se více věnoval pacientům s takhle náročnými diagnózami.”
Zdroj a foto: www.zsalsa.cz